Jakość życia rodzin z małym dzieckiem głuchym


Abstrakt

Wprowadzenie: Jakość życia rodziny nieuchronnie wiąże się z obecnością w niej dziecka niepełnosprawnego, na przykład dziecka głuchego. Od momentu stwierdzenia głuchoty lub/i innej niepełnosprawności u dziecka cała jego rodzina doświadcza w związku z tym nowej, często silnie stresującej/traumatycznej sytuacji, a co za tym idzie – wielu zmian w dotychczasowym życiu. W Polsce badania na temat jakości życia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym dotyczą jedynie rodzin dzieci z innymi niż głuchota niepełnosprawnościami.

Cel: Celem badań jest ocena jakości życia rodzin z małymi dziećmi głuchymi w percepcji ich słyszących matek w porównaniu do rodzin z dziećmi z innymi niepełnosprawnościami.

Materiał i metody: Badaniami objęto 50 rodzin z małymi dziećmi głuchymi w wieku od 6,5 do 47 miesięcy, z których część korzystała z jednego lub dwóch implantów ślimakowych. Matki wypełniały kwestionariusz FQOLS-2006 – Family Quality of Life Survey 2006 [Brown i wsp. 2006]. Wykorzystane narzędzie pozwala na ocenę sytuacji, zasobów i potrzeb rodzin w kilku obszarach życia: zdrowie rodziny, sytuacja finansowa, relacje rodzinne, wsparcie innych osób, wsparcie w ramach specjalistycznych usług, system wartości, kariera zawodowa i przygotowanie do kariery, czas wolny i rekreacja, interakcje społeczne. Otrzymane wyniki porównano z uzyskanymi w badaniach nad jakością życia rodzin dzieci z innymi niepełnosprawnościami: ruchową, intelektualną, autyzmem oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi [Otapowicz, Sakowicz-Boboryko, Wyrzykowska-Koda 2016].

Wyniki: Najwyżej jakość życia rodziny dziecka głuchego została przez matki oceniona w obszarach: relacje rodzinne, zdrowie rodziny i wsparcie w ramach specjalistycznych usług, a najniżej – w obszarach: interakcje społeczne i wsparcie innych osób. Jakość życia rodziny z małym dzieckiem głuchym ogółem okazała się wyższa na poziomie tendencji statystycznej (p = 0,06) niż jakość życia rodzin dzieci z innymi niepełnosprawnościami z grupy odniesienia. Matki dzieci głuchych w porównaniu z matkami dzieci z innymi niepełnosprawnościami oceniły jakość życia swoich rodzin jako wyższą w następujących obszarach: relacje rodzinne, zdrowie rodziny, wsparcie innych osób, czas wolny i rekreacja, system wartości. Nie stwierdzono zaś różnic między porównywanymi ocenami jakości życia rodzin w obszarach: wsparcie w ramach specjalistycznych usług, sytuacja finansowa, kariera zawodowa i przygotowanie do kariery, interakcje społeczne. Jednakże okazało się, że matki dzieci głuchych o wyższym wykształceniu uzyskują wyższą w swojej ocenie jakość życia rodzin w obszarach: wsparcie innych osób, kariera zawodowa i przygotowanie do kariery, interakcje społeczne.

Wnioski: Wyniki badań wskazują na obniżoną jakość życia rodzin z małym dzieckiem głuchym. Najwyższa ocena dotyczy obszaru: relacje rodzinne, co wskazuje na ich ogromne znaczenie. Można powiedzieć, że istnieją obszary życia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, związane z ich społecznym funkcjonowaniem, takie jak: interakcje społeczne, wsparcie od innych osób, czy związane z obszarem: sytuacja finansowa rodziny, które wciąż wymagają zmian, by zaspokoić potrzeby i stworzyć lepsze warunki życia omawianych rodzin. Ponadto należy zaznaczyć, że w badaniach uczestniczyły rodziny małych dzieci głuchych, co wiąże się z ich specyfiką, ujawniającą się, jak można sądzić, także w uzyskanych ocenach (wyższych) jakości życia. Potrzebne są badania podłużne nad jakością życia rodzin dzieci głuchych, a także badania jakościowe, które umożliwiłyby rozpoznanie potrzeb rodzin z małym dzieckiem głuchym, aby wyjść im naprzeciw.


Słowa kluczowe

jakość życia rodziny; dziecko głuche; FQOLS-2006; rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym; głuchota

1. Aanondsen CM, Heiling K, Nøvik TS, Jozefiak T. Quality of life, family function and mental health of deaf and hard-of-hearing adolescents in mental health services in Norway – a pilot study. International Journal on Mental Health and Deafness, 2018; 4(1):3‒13. [Google Scholar]
2. Jackson CW, Wegner JR, Turnbull AP. Family quality of life following early identification of deafness. Lang Speech Hear Serv, 2010; 41(2): 194–205. [Google Scholar]
3. Ncube BL, Perry A, Weiss JA. (2018). The quality of life of children with severe developmental disabilities. J Intellect Disabil Res, 2018; 62(3), 237–244. [Google Scholar]
4. Warner-Czyz AD, Loy B, Roland PS, Tong L, Tobey EA. Parent versus child assessment of quality of life in children using cochlear implants. Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2009;73(10):1423–9. [Google Scholar]
5. Hintermair M. Parental resources, parental stress, and socioemotional development of deaf and hard of hearing children. J Deaf Stud Deaf Educ, 2006; 11(4), 493–513. [Google Scholar]
6. Kobosko J, Geremek-Samsonowicz A, Skarżyński H. Problemy zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z implantem ślimakowym. Otolaryngol Pol, 2014; 68(3):135‒142. [Google Scholar]
7. Batool H, Khan AM, Khanum S. Evaluation of quality of life of parents having children with sensory disabilities. Pakistan Journal of Humanities & Social Sciences Research, 2019; 2(2):33‒44. [Google Scholar]
8. Zasępa E, Wołowicz A. Jakość życia rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej; 2010. [Google Scholar]
9. Moeller MP, Carr G, Seaver L, Stredler-Brown A, Holzinger D. Best practices in family-centered early intervention for children who are deaf or hard of hearing: An international consensus statement. J Deaf Studies Deaf Educ, 2013; 18(4):429‒445. [Google Scholar]
10. Young A, Tattersall H. Universal newborn hearing screening and early identification of deafness: Parents’ responses to knowing early and their expectations of child communication development. J Deaf Stud Deaf Educ, 2007; 12(2):209–220. [Google Scholar]
11. Fitzpatrick E, Angus D, Durieux-Smith A, Graham ID, Coyle D. Parents’ needs following identification of childhood hearing loss. Am J Audiol, 2008; 17:38–49. [Google Scholar]
12. Jackson CW, Traub RJ, Turnbull AP. Parents’ experiences with childhood deafness. Implications for family-centered services. Commun Disord Q, 2008; 29:82–98. [Google Scholar]
13. Holzinger D, Fellinger J, Beitel C. Early onset of family centred intervention predicts language outcomes in children with hearing loss. Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2011; 75(2), 256–260. [Google Scholar]
14. Kosmalowa J. Podstawowe problemy w procesie wspierania rozwoju dziecka z uszkodzonym narządem słuchu. W: Kosmalowa J. red. Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narządem słuchu. Standardy, programy i projekty organizacyjne w Programie Opieki nad Osobami z Uszkodzeniami Słuchu w Polsce. Warszawa: IFPS; 2001, s. 9‒20. [Google Scholar]
15. Kosmalowa J. Program pracy z rodziną dziecka z uszkodzonym narządem słuchu. W: Kosmalowa J. red. Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narządem słuchu. Standardy, programy i projekty organizacyjne w Programie Opieki nad Osobami z Uszkodzeniami Słuchu w Polsce. Warszawa: IFPS; 2001, s. 51‒59. [Google Scholar]
16. Kosmalowa J. Pomoc rodzinie dziecka z wadą słuchu jako podstawowy element oddziaływań w procesie wczesnej interwencji. Audiofonologia, 2002; XXI:129‒138. [Google Scholar]
17. Geremek-Samsonowicz A, Kłonica LK, Rostkowska J, Piełuć M, Skarżyński H. Model postępowania diagnostyczno-terapeutycznego wobec niemowlęcia i jego rodziny przed operacją wszczepienia implantu ślimakowego. Now Audiofonol, 2012; 1(1):119–125. [Google Scholar]
18. Jackson CW, Turnbull AP. Impact of deafness on family life: A review of the literature. Top Early Child Spec Educ, 2004; 24(1):15–29. [Google Scholar]
19. Baran J. Problemy i konteksty wychowania dzieci z uszkodzonym słuchem w przekazach ich słyszących matek. Kraków: Wydawnictwo Naukowe UP; 2012. [Google Scholar]
20. Haddad KL, Steuerwald WW, Garland L. Family impact of pediatric hearing loss: findings from parent interviews and a parent support group. JEHDI, 2019; 4(1):43–53. [Google Scholar]
21. Jackson CW. Family supports and resources for parents of children who are deaf or hard of hearing. Am Ann Deaf, 2011; 56(4):343–362. [Google Scholar]
22. Bieńkowska KI, Zaborniak-Sobczak M. Wsparcie społeczne i jego związek z kształtowaniem się postaw rodzicielskich wobec dzieci z wadą słuchu. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 2014; 13:135–152. [Google Scholar]
23. Sakowicz-Boboryko A. Wspieranie rodziców w rehabilitacji dzieci z niepełnosprawnością słuchową. W kręgu odpowiedzialności. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak; 2016. [Google Scholar]
24. Kobosko J. Wsparcie emocjonalne dla rodziców dzieci głuchych i słabosłyszących w ramach terapii surdologopedycznej. Now Audiofonol, 2016; 5(1):64‒73. [Google Scholar]
25. Sendecka E, Wiśniewska E, Krajewska-Kułak E, Kułak W. Funkcjonowanie społeczne rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Neurol Dziec, 2010; 19(37):67‒73. [Google Scholar]
26. Kędziora S. Wsparcie społeczne spostrzegane przez rodziców osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. Nauczyciel i Szkoła, 2017; 4(64):67–83. [Google Scholar]
27. Zalewska M. Dziecko w autoportrecie z zamalowaną twarzą. Psychiczne [Google Scholar]
mechanizmy zaburzeń rozwoju tożsamości dziecka głuchego i dziecka z opóźnionym rozwojem mowy. Warszawa: J. Santorski i CO Wydawnictwo; 1998. [Google Scholar]
28. Kobosko J. Relacja matka-dziecko a zaburzenia rozwoju językowego u młodzieży głuchej. Przegląd Psychologiczny, 2009; 52(3):327‒342. [Google Scholar]
29. Kobosko J. Depresja matek i ojców a głuchota dziecka. Znaczenie satysfakcji małżeńskiej jako predyktora nasilenia doświadczanych przez rodziców objawów depresji. Roczniki Pedagogiczne, 2013; 3:123–140. [Google Scholar]
30. Wzorek A. Rodzina z dzieckiem z zaburzeniami słuchu – spojrzenie systemowe. Psychoterapia, 2010; 4(151):53‒64. [Google Scholar]
31. Brown I, Brown RI, Baum NT, Isaacs BJ, MyerscoughT, Neikrug S, et al. Family quality of life survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities. Toronto: Surrey Place Centre; 2006. [Google Scholar]
32. Brown I, Brown RI, Baum NT, Isaacs BJ, Myerscough T, Neikrug S, Roth D, [Google Scholar]
Shearer J, Wang M. Family Quality of Life Survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities. Tłum. Zasępa E, Wapiennik E, Wołowicz A, Toronto, ON, Canada: Surrey Place Centre; 2006. [Google Scholar]
33. Schertz M, Karni-Visel Y, Tamir A, Genizi J, Roth D. Family quality of life among families with a child who has a severe neurodevelopmental disability: Impact of family and child socio-demographic factors. Res Dev Disabil, 2016; 53:95–106. [Google Scholar]
34. Ho E, James N, Brown I, Firkowska-Mankiewicz A, Zasępa E, Wołowicz A, Wapiennik E. Family quality of life of Polish families with a member with intellectual disability, J Intellect Disabil Res, 2013; 19(2):36–41. [Google Scholar]
35. Zasępa E. Jakość życia rodziny a jakość życia młodych dorosłych z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Psychologia Rozwojowa, 2018; 23(2):67–84. [Google Scholar]
36. Otapowicz D, Sakowicz-Boboryko A, Wyrzykowska-Koda D. Niepełnosprawność a jakość życia rodziny. Pogranicze. Studia Społeczne, 2016; XXVIII:101‒115. [Google Scholar]
37. Samuel PS, Rillotta F, Brown I. Review: The development of family quality of life concepts and measures. J Intellect Disabil Res, 2012; 56(1):1–16. [Google Scholar]
38. Kobosko J. Rodzicielstwo dziecka głuchego – perspektywa psychologiczna. W: Furtak-Muzyka E. red. Surdologopedia. Teoria i praktyka. Gdańsk: Harmonia Universalis; 2015, s. 412–427. [Google Scholar]
39. Flaherty M. What we can learn from hearing parents of deaf children. Australas J Spec Educ, 2015; 39(1):67–84. [Google Scholar]
40. Kobosko J. Pomoc psychologiczna słyszącym rodzicom a efektywność rehabilitacji dziecka głuchego. Otorynolaryngologia – przegląd kliniczny, 2011; 10:8–14. [Google Scholar]
41. Kosmalowa J, Kobosko J. Grupa wsparcia dla rodziców dzieci z uszkodzonym narządem słuchu. Szkoła Specjalna, 2002; 3:174–180. [Google Scholar]
42. Davenport CA, Holt RF. Influence of family environment on developmental outcomes in children with cochlear implants: A matched case study. Volta Rev, 2019; 119(1):29–55. [Google Scholar]
43. Vierhaus M, Lohaus A, Schmitz AK, Schoppmeier M. Relationships between maternal parenting stress and reports on children’s internalizing and externalizing problems: a cross-lagged structural equation model. J Educ Dev Psychol, 2013; 3:39–50. [Google Scholar]
Pobierz

Opublikowane
2020-07-09


Dział
Prace badawcze

Udostępnij

Kobosko, J., Ganc, M., Paluch, P., Jędrzejczak, W., Geremek-Samsonowicz, A., & Skarżyński, H. (2020). Jakość życia rodzin z małym dzieckiem głuchym. Nowa Audiofonologia, 9(1), 19-32. Pobrano z https://ojs.academicon.pl/na/article/view/3101

Joanna Maria Kobosko  j.kobosko@ifps.org.pl
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu Warszawa/Kajetany  Polska
Małgorzata Ganc 
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu Warszawa/Kajetany  Polska
Paulina Paluch 
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu Warszawa/Kajetany  Polska
Wiesław Wiktor Jędrzejczak 
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu Warszawa/Kajetany  Polska
Anna Geremek-Samsonowicz 
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu Warszawa/Kajetany  Polska
Henryk Skarżyński 
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu Warszawa/Kajetany  Polska